Zdravší život pre nás všetkých
Natália Turčinová, Social Media Manager, Organizácia muskulárnych dystrofikov
Od detstva snívala o tom, že bude právnička, no pre človeka s muskulárnou dystrofiou je aj takéto rozhodnutie cesta plná prekážok. „Gymnázium nebolo bezbariérové, musela som ísť na obchodnú akadémiu a z tej bol problém dostať sa na právo. Vybrala som si teda Prírodovedeckú fakultu,“ hovorí Natália Turčinová.
„Vďaka Organizácii muskulárnych dystrofikov som mohla začať chodiť na vysokú školu sama. Pomohli mi sprostredkovať osobnú asistenciu, požičali elektrický vozík aj vysvetlili, ako sa zorientovať v bratislavskej MHD. Sú tu skvelí ľudia, ktorí ma formujú v živote,“ dodáva Natália, ktorá v tejto neziskovke aktuálne pracuje na pozícií manažérky sociálnych sietí.
Svoje ochorenie nevnímam, kým nenarážam na bariéry
“Organizácia muskulárnych dystrofikov sa dlhodobo snaží pripomienkovať zákony a zlepšiť podmienky pre ľudí so znevýhodnením.”
Natália sa narodila so spinálnou muskulárnou atrofiou. Keď sa ako iné deti začala pomaly stavať na nohy, jej rodičia si všimli, že niečo nie je v poriadku. „Nebola to typická chôdza, skôr taká kačacia. Od druhého stupňa základnej školy som ostala na vozíku,“ spomína na vývoj genetického ochorenia. Na detstvo na Orave ale spomína s láskou a vždy sa tam rada vracia, hoci nemá také bezbariérové možnosti ako v Bratislave.
„Kvôli zdravotnému znevýhodneniu nepociťujem ujmu, ale keď narážam v živote na bariéry, ktoré mi ho pripomínajú, cítim sa menej zdravšia. A pritom by to tak nemuselo byť, keby k tomu inštitúcie a verejnosť pristupovala inak,“ hovorí Natália a dodáva, že Organizácia muskulárnych dystrofikov sa dlhodobo snaží pripomienkovať zákony a zlepšiť podmienky pre ľudí so znevýhodnením.
Prvá na bezbariérových internátoch
Keď sa prisťahovala do Bratislavy, organizácia jej pomohla osamostatniť sa a nájsť osobného asistenta, ktorý je podľa Natálie absolútne nevyhnutný pre život ľudí so znevýhodnením. Mala šťastie, že na internátoch Družba vtedy otvorili bezbariérové ubytovanie pre vysokoškolákov.
„Bola som prvá obyvateľka bezbariérovej bunky, takže som to otestovala a bývalo sa mi tam výborne. Horšie to bolo, keď som sa snažila nájsť si vlastný bezbariérový byt, človek sa často podvolí aj niečomu, čo by nechcel,“ vysvetľuje Natália bežné problémy dystrofikov. Najskôr bývala v byte na prízemí s predzáhradkou, kde sa poľahky mohol dostať ktokoľvek z cesty. „Navyše, človek ako ja sa cíti viac zraniteľný, keď si ľahnem do postele, tak sa nedokážem ani obrátiť sama na druhý bok. Teraz bývam na piatom s výťahom a cítim sa omnoho bezpečnejšie.“
Vozík nevidím, vidím iba teba
Natália sa chce pri príležitosti svojej tridsiatky pustiť do prerábky kuchyne. „Chcem si ju vyšperkovať, aby som si tam mohla variť, a aby som bola zas o niečo samostatnejšia.“ Svojím odhodlaním viesť rovnaký život, ako ľudia bez znevýhodnenia, chce motivovať ďalších, ktorí sa obracajú na Organizáciu muskulárnych dystrofikov.
„Cítim sa zdravšia, keď mám okolo seba ľudí, ktorí ma majú radi a berú ma takú aká som. Občas mám pocit, že moji blízki akoby ten vozík ani nevnímali. Raz mi jedna kamarátka povedala, že ‚keď na teba pozerám, ten vozík ani nevidím. Vidím iba teba.“
OMD v SR
Jediná organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami. Ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám poskytuje odbornú pomoc aj ľudské zázemie a sprevádza ich na ceste k nezávislému životu. Napriek imobilite je možné byť aktívny, obohatením a prínosom pre rodinu, okolie a spoločnosť.